호스피스란?

고대 그리스나 로마에서는 손님이나 여행자들을 가정집에서 따뜻이 맞이하고 의식주를 제공하는 풍습이 있었습니다. 이러한 관습에서 시작된 것이 호스피스입니다. "죽음"이라는 머나먼 여행을 앞둔 말기 암환자나 임종을 앞둔 중환자들에게 절실하게 필요한 것은 무엇일까요? 이러한 갈망들을 비인간적으로 세분화된 현대의학으로는 만족시킬 수 없기에 호스피스 케어(돌봄)가 필요한 것입니다.

호스피스란?

현재 우리가 사용하는 호스피스라는 용어는 라틴어의 "Hospes(손님)" 또는 "Hospitum(손님접대)"에서 기원된 것이라고 합니다. 손님에게 편안한 장소와 공간을 제공하면서 손님을 돌보는 것을 뜻합니다.

현대적 의미의 호스피스는 살 가망이 없는 죽음을 앞둔 환자와 그 가족을 돌봄으로써 인간으로서 존엄성과 높은 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 환자와 가족의 신체적, 정신적, 사회적, 영적 요구를 충족시키며 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위한 총체적인 돌봄을 의미합니다.

완화요법 (Palliative care)

완화요법이란 라틴어의 Pallium(그리스, 로마 사람의 큰 외투)에서 유래된 말로 완치될 수 없는 불치의 질병의 증상완화에 초점을 두는 치료행위를 말합니다. 현재 말기 암환자 뿐만 아니라 다른 만성질환에서도 적용되고 있어 그 의미가 확대되고 있는 추세입니다. 캐나다 Royal Victoria 호스피스에서는 완화요법의 개념을 호스피스 입장에서 적용하여 호스피스와 완화요법을 같은 의미로 사용하고 있습니다. 호스피스와 완화요법을 그림으로 설명하면 다음과 같습니다.

호스피스의 역사

• 4세기경 Fabiola가 개인 저택을 개방하여 환자를 돌보다 중세에 십자군과 여행자들에게 숙박을 제공하는 것에서 유래됨
• 17C초 프랑스에서 호스피스(Sister of charity)가 설립되어 아픈 사람, 길거리에서 헤매는 사람, 사회에서 버림받은 사람들을 위한 서비스가 주어짐
• 그 후 1836년 독일에서 호스피스 (Kaizerworth)가 설립되어 기독교 정신에 입각해서 아프고 죽어 가는 가난한 사람들을 위한 care가 제공됨
• 1840년 영국의 Elizabeth Fry가 독일의 Kaizerworth 방문후 다시 영국으로 돌아와 나이팅게일에게 영향을 줌. 나이팅게일은 프랑스의 Sister of charity에서 간호사들을 교육시킨 후 크리미아 전쟁에 참가하게 됨
• 그 이후 Our Lady"s Hospice (Dublin, 1879), Sacred Heart Hospice (Sydney, 1890)가 생겨나게 됨

현대 호스피스의 발전

• 현대 호스피스 운동의 선구자는 영국의 여의사 Cicely Saunders로 1950년대 후반 말기환자와 관련된 통증 관리의 기반을 마련하였습니다.
• 이상적인 Hospice care를 시도하기 위해서 1967년에 St. Christopher"s Hospice를 설립하였습니다. 이는 오늘날 미국과 캐나다에서 체계화되고 전문화된 Hospice care를 시작하는 모델이 되었습니다.
• Cicely는 통증조절을 위한 약물요법을 창안하는 과정에서 통증에 대한 새로운 개념을 주창하였습니다. 즉 통증이란 단지 신체적인 측면뿐만 아니라 정서적, 사회적, 경제적, 영적인 측면과 관련이 있음을 주장하면서 전인적인 이해와 치료가 필요하다고 제창하였습니다.
• 1974년 미국에서는 처음으로 코네티컷트주에 Connecticut Hospice Inc.가 설립되어 초기에는 Home care program으로 시작하여 1980년 약 40명의 환자를 위한 입원시설을 갖추게 되었습니다.
• 현재 미국에는 3,000개 이상의 Hospice Program이 있고 세계에는 거의 6,000여개의 호스피스, 완화의료기관이 있으며 대부분 미국, 영국, 캐나다, 오스트레일리아, 뉴질랜드 등에 분포하고 있습니다. 그러나 아프리카, 남아메리카, 한국, 홍콩, 일본을 제외한 아시아, 태평양 지역에는 거의 없습니다. (Doyle, 1998).

한국의 호스피스

• 한국에서는 1963년 `마리아의 작은 자매회 수녀회` 수녀들에 의해 강릉의 갈보리 의원에서 임종환자들을 위한 7개 침상으로부터 호스피스가 시작하였습니다.
• 1979년 간호사들에게 호스피스 교육이 제공되었으며 대학병원에서 호스피스 활동을 시작하는 계기가 되었습니다.
• 1987년 3월에는 성모병원과 강남성모병원에 호스피스과가 개설되어 운영되기 시작하였습니다.
• 1987년 연세대학교 긴호대학의 왕매련교수는 미국 감리교 여선교회의 지원을 받아 호스피스 위원회를 구성하고 자료개발을 하여 자원봉사자 교육을 시작하였습니다.
• 그후 1988년 3월 세브란스 암센타에서 가정간호 호스피스 프로그램을 시작하였습니다.
• 1988년 10월에는 강남성모병원에 10병상의 호스피스 병동이 신설되어 환자를 돌보게 되었습니다.

호스피스는 1980년대에 접어들면서 활발히 성장하고 꾸준히 확산되어 현재는 전국적으로 60여개의 기관이 있습니다.

호스피스의 유형

호스피스 유형은 크게

• 병원내 호스피스 병동
• 병원내 산재형 호스피스
• 병원내 가정호스피스
• 독립형 가정호스피스 등으로 나눌 수 있습니다.

호스피스는 대부분 종교와 관련된 기관이 많습니다. 병원의 경우 호스피스가 소속되어 있는 부서는 간호부, 원목실의 하부기관, 또는 독립 부서 등으로 주관 부서가 일원화되어 있지 않습니다. 인력 구성은 1-7명으로 다양하며 자원봉사자도 없는 곳부터 200명까지 다양하게 구성되어 있습니다. 경제적 재원의 실태를 보면 기관보조를 얻는 곳이 불과 10여 곳에 불과하며 기타 후원금이나 기부금에 의존하고 있으며 의료보험 수가로 인정받지 못하고 있어 호스피스 서비스는 대부분 무료로 제공되고 있습니다. 아직까지 국내의 호스피스 활동에는 아무런 체계나 법적 근거가 없으며 자연 발생적으로 생겨난 기관들이 임의로 호스피스 서비스를 제공하고 있는 실정입니다.

호스피스의 철학

호스피스 운동은 과학기술의 급격한 발달로 인한 비인간화 문제, 사회 변화의 문제로 인한 노인 소외, 가치관이나 윤리관의 변화에 따른 혼란에 대한 반응으로 나타난 것입니다. 따라서 인간을 부분으로 나누어 연구하고 다루는 과학기술위주의 의료 수혜에서 인간 존중과 인간이해, 자기결정과 창의성을 중시하는 인도주의(Humanism)와 인간을 전체로 이해하는 총체주의(Holism), 즉 인간은 여러 부분의 합(合)이라는 사상을 기반으로 호스피스의 이론과 실제가 발전되었습니다.

총체적 인간관에서는 부분은 서로 상호 관련성 안에서 의미를 가지며, 각 부분과 과정도 중요시 하나 전체를 하나의 단위로 보는 것과 개체의 성장과 발달을 중요시합니다. 즉, 인간은 신체적, 사회·심리적, 영적인 측면의 합 그 이상으로 소중하고 존엄한 존재라는 인간존중의 정신이 그 바탕을 이루며 이러한 정신 위에 "돌봄"과 "사랑"의 개념이 자연스럽게 포함됩니다. 이러한 철학적 배경에서 다음과 같은 호스피스 철학과 원리가 탄생하였습니다(노유자 외, 1995).

호스피스의 철학을 요약하면 다음과 같습니다.

• 첫째, 말기환자, 임종환자와 가족들을 돌보고 지지한다.
• 둘째, 환자의 남은 생을 가능한 한 편안하게 충만된 삶을 살도록 해준다.
• 셋째, 삶을 긍정적으로 받아들이면 죽음을 삶의 자연스런 일부분으로 받아들인다.
• 넷째, 죽음을 재촉하지도 않고 지연시키지도 않는다.
• 다섯째, 환자와 그 가족의 요구에 부응하도록 가능한 모든 자원을 이용하여 신체적, 사회 심리적, 영적 요구를 충족시키며 지지하여 죽음을 준비하도록 돕는다.

호스피스에서 하는 말기 환자 관리

첫째, 환자의 증상, 통증을 관리합니다.

완치가 아닌 증상을 경감시키는 치료로써 신체적, 정서적, 사회적, 영적인 측면에서의 환자의 관심사들을 도와주는 것입니다. 1994년 세브란스 호스피스 환자 60명을 근거로 분석한 결과 호스피스 환자들이 호소하는 증상, 문제는 다음과 같습니다.

호스피스 환자들의 증상과 문제

호스피스 환자들의 증상과 문제
통증	장, 뼈, 신경의 통증
영양 문제	오심, 구토, 식욕상실, 소화불량
배설의 문제	변비, 설사, 장폐색, 복수, 문합술, 불편함, 대소변의 정체 또는 변비, 무소변
근육	피로, 약함, 움직이지 못함 (immobility)
피부	구강내 염증, 욕창, 상처, 궤양, 황달, 출혈, 탈모, 종양의 피부 전이
신경	혼동, 망상, 진전, 어지러움, 안검하수
호흡	호흡곤란, 딸꾹질, 염증으로 인한 기침, 가래, 출혈
혈액순환	부종
성	친밀감, 신체상의 변화, 외로움
정신	역할상실로 인한 우울증, 사회적 고립, 자살, 절망감, 치료에 대한 잘못된 희망과 애착
가족	갈등, 가족의 지지부족, 가족의 의사 결정과정과 결정력이 쇠진함
영적인 문제들	분노, 죄책감, 불신감, 죽음에 대한 공포, 부작용, 부정, 인생의 의미와 목적의 상실, 용서함, 사랑과 관심 등

둘째, 환자와 그 가족을 관리의 대상으로 합니다.

환자뿐만 아니라 가족의 문제, 즉 가족 구성원의 역할변화로 인한 심리적 갈등과 경제적 문제 등을 포함한 가족 전체가 호스피스 care의 대상이 됩니다.

환자의 가족을 돌보는 첫 단계는 환자의 가족 구성원을 알고, 환자와 환자의 가족들 간의 관계를 파악하는 것입니다. 또한 가족이 환자의 질환과 질환의 예후를 이해할 수 있도록 도와줍니다. 가족의 이해와 수용이 증가됨에 따라 가족을 치료팀의 일부로 참가시키게 됩니다. 호스피스 간호에서 가족은 환자의 죽음으로 끝나는 것이 아니라, 환자와의 사별에 따르는 가족에 대한 추후관리(Follow up care)가 중요하며, 가족의 고통, 슬픔을 완화해 주는 care를 제공합니다.

셋째, 다양한 환경에서도 호스피스의 돌봄이 가능합니다.

임종환자를 돌보기 위해서는 환자의 요구에 가장 적절한 환경에서 다른 환경으로 옮겨간다 해도 24시간 연속적으로 돌봄을 받을 수 있도록 해야 합니다. 대표적인 유형으로 독립기관, 가정, 낮병원, 종합병원, 양로원 등이 있습니다.

넷째, 다원적인 접근법(Multidisciplinary approach)으로 진행됩니다.

의사, 간호사, 사회사업가, 성직자 및 자원봉사자 뿐만 아니라 약사, 영양사, 물리치료사, 심리학자, 작업치료사 등이 팀으로 한 단위가 되어 돌봄를 계획하고 서로의 협력을 도모하여 서비스를 제공합니다.

자료제공 : 연세대학교 간호대학 교수 세브란스 호스피스 센타 소장 이원희

ⓒAIMMED